ブログ SAPHO症候群はなぜ「指定難病」じゃないの?当事者として感じる理不尽と現実 (adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).push({});私は毎日、痛みと戦いながら生活しています。それなのに、「その病気は指定難病じゃないので、医療費助成の対象外。」はじめてその事実を知ったとき、... 2026.06.18 ブログ