はじめに
こんにちは。このブログを読んでくださっている皆さんは、もしかしたら私と同じように、原因のわからない痛みや、聞き慣れない病名に戸惑っている方かもしれません。
私が「SAPHO（サフォ）症候群」と診断されてから、
もうすぐ半年が経過しようとしています。
この半年間は、まさに痛みと薬、そして自分の体との対話の連続でした。
今日はこれまでの道のりと、処方されたお薬の変遷について、
ありのままの体験談を綴ってみたいと思います。
1. 天国と地獄を味わった「トアラセット」との出会い
診断を受ける前、私は1年以上にわたって右肩、首、そして右胸の痛みに苦しめられてきました。
何をしていてもつきまとう重苦しい痛み。
そんな私に最初に処方されたのが、トアラセット配合錠『ケミファ』でした。
これはトラマドール塩酸塩とアセトアミノフェンが主成分の薬で、
いわゆる「非がん性慢性疼痛」に効果がある鎮痛剤です。
麻薬性とは異なる「非オピオイド鎮痛剤」で抑えきれない痛みのための、一段階強いお薬ですね。
初めて服用した時の感覚は、今でも忘れられません。
「天国のような体の軽さ」。
あんなに頑固だった痛みが完璧に引き、体がふっと軽くなったんです。
「ああ、やっと普通の生活に戻れる」と、心から救われた気持ちになりました。
しかし、現実はそう甘くありませんでした。私を襲ったのは、副作用の「嘔吐」です。
通常、飲み続けるうちに吐き気は治まっていくことが多いと聞きますが、
私の場合は逆に悪化してしまいました。
せっかく痛みが消えても、吐き気で動けなくなっては元も子もありません。
泣く泣く、トアラセットの服用は中止となりました。
2. カロナールへの切り替えと、足の裏を襲う新たな痛み
トアラセットを中止した後に処方されたのは、お馴染みのカロナール錠500でした。
副作用がない安心感はありましたが、正直な感想を言えば、
トアラセットに比べると効き目は穏やか……というか、
私にとっては少し物足りなさを感じるものでした。
その不安を的中させるかのように、新たな痛みが私を襲い始めました。
今度は「足の裏」です。
最初は右足の親指がチクチク痛む程度だったのが、
次第に土踏まず、踵（かかと）、アキレス腱……と痛みが広がっていきました。
さらにはふくらはぎから膝にかけて、痛みの連鎖が止まらなくなったのです。
歩くたびに響く痛み。
サフォ症候群特有の、この「痛みが移動していく感覚」は、経験した人にしかわからない本当に辛いものです。
「いつまで続くんだろう」という不安で、精神的にも追い詰められそうでした。
3. 次なるステップ「リウマチの薬」との向き合い
先日、この一連の痛みの流れをそのまま主治医の先生に伝えたところ、
ついに新しい段階の治療が提案されました。
それが、「リウマチの薬」の処方です。
処方されたのは、メトトレキサート錠2mg。
リウマチ治療の第一選択薬としても有名ですが、
免疫機能（リンパ球や炎症に関する細胞）の働きを抑えることで、
サフォ症候群の激しい炎症を鎮める狙いがあります。
あわせて、フォリアミン錠5mg（葉酸）も処方されました。
これは、メトトレキサートの作用を調節し、口内炎や肝機能障害といった副作用が出ないように守ってくれる、いわば「お守り」のような栄養素だそうです。
おわりに：来週から始まる新しい挑戦
正直なところ、新しい薬を飲むのは少し怖いです。
「免疫機能を抑える」ということは、感染症にかかりやすくなるということ。
これから風邪やウイルスへの警戒を強めなければなりません。
どこへ行くにもマスクが必須の生活になります。
でも、あの足の裏や肩の痛みから解放される可能性があるのなら、私はこの新しい薬にかけてみたいと思っています。
SAPHO症候群は、見た目には分かりにくいけれど、本人にとっては壮絶な痛みを伴う病気です。でも、こうして一歩ずつ自分に合う治療法を探していくしかありません。
来週からいよいよ新しい薬の服用が始まります。
副作用が強く出ないことを祈りつつ、また体調の変化があればここで報告させてください。
同じ病気と闘っている皆さん、一緒にゆっくり歩んでいきましょうね。
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